Autismo – precisamos falar sobre isso!

Precisamos falar sobre o autismo! A melhor forma de adquirirmos mais conhecimento sobre o tema e, consequentemente, construirmos uma sociedade mais consciente e acolhedora, é ouvindo relatos de mães com filhos que possuem TEA (Transtorno do Espectro Autista). Convidamos Camilla Viveiros e Andreia Pereira para compartilharem suas histórias no nosso Blog – ambas foram muito generosas abrindo seus sentimentos, vivências e aprendizados. Autismo - Pedro vestindo camisa com mensagem

Nossas convidadas 

Elas são mães engajadas! Camilla é carioca e tem dois filhos, Bia e Pedro. O caçula, Pedro, tem autismo. Atualmente vive na Cidade do México e vem ao Brasil todo ano para visitar familiares. Andreia é carioca, de Belford Roxo, e tem duas filhas atípicas, uma de 11 e outra de 9 anos. Duas histórias distintas, mas com um propósito em comum: fazer o que estiver ao alcance para tornar o mundo um lugar melhor para pessoas com autismo – o que, automaticamente, fará do mundo um lugar melhor para todos.  Nosso objetivo com essa matéria, além de confortar e orientar mães que porventura estejam vivendo o início do processo de descoberta do diagnóstico, é, principalmente, conscientizar mães de crianças típicas. Está na educação a chance de, futuramente, termos pessoas livres de preconceitos e, portanto, capazes de construir a sociedade que tanto almejamos – mais igualitária, justa e inclusiva Autismo - Família da Andreia

O diagnóstico – meu filho tem autismo

Camilla

A sensação de receber o diagnóstico do autismo deu um frio na espinha. Já havia uma desconfiança de que algo estava errado com o desenvolvimento dele, mas, ao mesmo tempo, tinha aquela ingênua sensação de que “essas coisas só acontecem com os outros”. Entender que eu era vulnerável e, portanto, sujeita a esse tipo de coisa, doeu demais. Após o diagnóstico, passei um período muito difícil de negação. Achava que os médicos estavam enganados, que em algum momento o diagnóstico seria contestado e que tudo aquilo ficaria no passado.

Aceitação 

Alcançar a aceitação, entender quem era o meu filho e respeitá-lo da forma como ele realmente é – sobreviver a tudo isso – foi libertador. Ficou clara para mim a ideia de que é injusto idealizar um filho “perfeito” ou que atenda às nossas expectativas. Aquilo tudo estava sim acontecendo comigo e era necessário encarar com firmeza. Hoje o vejo perfeito. Ele é parte da diversidade humana e, no final das contas, somos todos diversos. Autismo - Pedro com Camilla

Andreia 

Me tornei mãe aos 38 anos. Meu obstetra e ginecologista alertou para os riscos de uma gravidez tardia. Citou a alta probabilidade de gerar uma criança com Síndrome de Down, mas o meu desejo de ser mãe falou mais alto!  Mariana nasceu saudável. Começou a andar com 11 meses, mas completou um aninho sem falar nada. A pediatra dela explicou que ainda estava em tempo porque algumas crianças podem demorar um pouco mais para falar. Porém, no meu íntimo, já sabia que ela era diferente. Mesmo assim, eu e meu marido queríamos muito ter mais um bebê e, então, fechar as portas da fábrica.

Segunda Gravidez

Engravidei pela segunda vez. Conforme a gravidez da Manuela transcorria, íamos cuidando da Mariana e preparando-a para a chegada da irmãzinha. Nesse período, percebemos que Mariana não fixava o olhar nos nossos olhos.  Manuela nasceu exatos dois anos após a irmã. Ela chegou igualmente saudável, eram parecidas demais. Depois que a pediatra me viu dando à luz à segunda filha, lutando para cuidar de ambas da melhor forma possível, e de acordo com os nossos relatos sobre os movimentos estereotipados, nos encaminhou a uma profissional – fonoaudióloga e especializada em TEA (Mônica Accioly) – e fizemos a avaliação da Mariana. O diagnóstico de TEA foi dado quando Mariana completou 3 anos.  Agora, foi muito triste quando percebemos os movimentos estereotipados, já aos nove meses, na nossa segunda filha, Manuela. Aí sim, experimentei um luto devastador. Acredito que me apoiava muito na ideia de que uma irmãzinha muito inteligente e típica ajudaria a Mariana. Eu pensava: “E agora, meu Deus, duas meninas com autismo? O que será de ambas quando não estivermos mais aqui? Será que elas irão conquistar uma vida autônoma? Será que pecamos para ter duas filhas com a mesma condição? Por quê?” O diagnóstico de Manuela foi apresentado, formalmente, aos 2 anos e 8 meses, em 2013. Porém, Manuela era bem diferente da irmã: sorria mais e interagia melhor com outras crianças. 

O que te fez desconfiar que algo estava diferente no desenvolvimento da criança?

Camilla

Ele não atingia determinados marcos de desenvolvimento esperados para a idade como, por exemplo, o apontar. Uma criança de 11 meses a 1 ano aponta o que ela quer, aponta o que desperta seu interesse como forma de mostrar para alguém algo que achou interessante. É uma forma preliminar e importantíssima de comunicação que não deve ser ignorada ou tratada como um mero detalhe.  Ele também não atendia quando eu o chamava. Cheguei a achar que ele tinha deficiência auditiva e o levei para fazer exames. Se a criança escuta perfeitamente, mas não responde quando é chamada pelo nome, isso também é uma característica do autismo. Ele não batia palmas e, quando estava no berço, não estendia os braços pedindo colo quando eu ou meu marido nos aproximávamos.  São sutilezas, mas que devem ser observadas com cuidado pelos pediatras e pelas famílias. E é importante que as famílias não se apoiem no conceito de que “cada criança tem seu tempo”. É verdade que cada criança tem seu tempo, mas existe um limite aceitável dentro desse tempo. Atingir esses marcos dentro do lapso de tempo esperado é importante para comprovar que está tudo bem com o desenvolvimento neurológico e cognitivo da criança. Qualquer coisa que fuja desse padrão deve ser observada, ainda que a criança não apresente todos esses atrasos. Um deles já pode ser suficiente para ligar o alerta e observar.

Andreia

No caso da Mariana, que hoje tem 11 anos, percebi por volta dos 5 meses. Ela não aceitava colocar a sua mão em volta do pescoço de quem a segurava no colo. Não gostava de receber carinho por parte da minha tia e primas, que sempre estiveram presentes na nossa vida.  Graças a Deus, com o trabalho realizado por profissionais que se dedicam ao autismo, na escola e no Capsi, hoje ela gosta muito de ser abraçada e de abraçar também. Tenho a experiência de ter acompanhado o desenvolvimento dos meus primos, que são típicos. Eles sempre aceitavam ser tocados, amavam ficar no colo dos familiares. Mariana só passou a aceitar carinho dos familiares após as terapias. No caso da Manuela, que hoje tem 9 anos, percebi quando ela estava com 9 meses. Na verdade, meu pai,me chamou a atenção para o fato de Manuela se colocar na posição de gatinho e ficar se balançando para frente e para trás, fazendo um som com a boca, tipo: ram, ram, ram, ram. Infelizmente, meu pai faleceu em 2012, sem nunca ouvir as netas o chamarem de vovô. Hoje, elas assistem vídeos familiares que fizemos na época e elas reconhecem o vovô e repetem muitas vezes: vovô. O autismo dificulta a aprendizagem. As meninas estão avançando na aprendizagem, porém muito lentamente! Eu tive que me readaptar a esse ritmo lento. Mãe de autista tem que estar pronta para repetir o mesmo ensinamento sempre. É exaustivo, por isso digo que só vencemos as limitações do autismo com muita paciência e amor! Autismo - Andreia e as filhas atípicas

Você já era familiarizada com o tema Autismo?

Camilla

Não era familiarizada, o que me gerou ainda mais medo. O desconhecido amedronta e só te leva a cair nos estereótipos, ideias pré-concebidas e ultrapassadas que não ajudam em nada.  Primeiro, busquei informação com médicos de minha confiança e, depois, com grupos de apoio de familiares de autistas. Hoje em dia, com a internet, fazer essa conexão é mais fácil. E isso me ajudou muito.  Faço terapia praticamente desde o diagnóstico, o que me ajuda a desafogar. Recentemente, passei a escrever o que me vem à cabeça em uma página que mantenho no Instagram só dedicada a isso. Isso me ajudou a colocar em palavras meus sentimentos.  E, claro, a base de tudo é o apoio que recebi e recebo da família que sempre o amou independentemente de qualquer coisa. 

Andreia 

Conheci o autismo por meio do filme que mostra o nascimento de Raun Kaufman. O momento em que seus pais recebem o diagnóstico e a desilusão com a falta de preparo dos profissionais na época e com terapias nada eficazes, chegando a apresentar tortura. Assim como mostrado no filme, acredito que a melhor pedagogia é o amor. Uma família que ama sua criança autista vai se esforçar para fazer o melhor por ela. É o que a nossa família se esforça para fazer. Tenho dois escudeiros fiéis: meu marido e minha mãe. Eles estão sempre prontos para ajudar na orientação das meninas. Continuo me esforçando para compreender como as meninas pensam. O cérebro autista é fascinante e intrigante.

Como passou a enxergar a sociedade após conviver com uma pessoa com autismo? 

Camilla

Sinceramente, enxerguei uma sociedade despreparada, egoísta e apressada, buscando resultados imediatos e extremamente impaciente com o que foge do padrão. Senti na pele o quanto a sociedade está muito pouco informada sobre o autismo e o quanto era complicado quase suplicar por compreensão e empatia, principalmente porque o autismo não tem uma característica física específica. Sem informação, a sociedade nunca entenderá o porquê do seu filho estar dando um escândalo ou se comportando de maneira inapropriada.  Em algum momento me senti muito culpada por não ter tido, até então, um olhar cuidadoso sobre pessoas com deficiência e busquei tentar ter empatia com essas famílias: autismo, Síndrome de Down, paralisia cerebral, entre outros. Ainda falta muita conscientização. Por isso, sempre que posso, uso as redes sociais e conversas com amigos para passar as informações e explicar minhas maiores dificuldades para, quem sabe, termos um ambiente mais adaptado para todos. É o que eu posso fazer como mãe e como cidadã.

Andreia 

Vejo que existe uma preocupação muito grande com coisas supérfluas. O autista é tão simples e sincero, que algumas inquietações com relação a bens e consumo não importam mais para mim. Vejo minhas amigas com filhos típicos preocupadíssimas com os estudos das crianças. Vejo crianças com agenda cheia de compromissos a semana inteira: escola, cursos, atividades físicas, quartos abarrotados de brinquedos… Mas, de verdade, será que é isso o que elas querem? Será que elas não preferem viver de forma mais tranquila e simples, com a atenção de seus pais? A sociedade é muito consumista, quer ostentar em redes sociais, mas e o interior dos seus filhos? Muitas famílias aparentam felicidade plena, mas a realidade não é bem assim. A sociedade ainda confunde as crises sensoriais que as nossas crianças atípicas podem apresentar em lugares públicos com pirraças! Outro dia, minha filha de nove anos, foi contrariada pela vovó no supermercado e gritou muito alto. Todos pararam para olhar, o que é natural, e o que eu fiz? Falei alto para todos ouvirem: calma gente, ela é autista! Foi imediato, todos retornaram aos seus afazeres. A aceitação tem que vir primeiramente da família. A conscientização da sociedade é uma missão para as famílias de autistas. Temos que preparar nossos filhos para esse mundo cruel e apresentá-los à sociedade, mas temos também que ajudar as pessoas a compreenderem o autismo. Não dá para esconder um autista em casa. Quem quiser conhecer um autista, vai descobrir que eles têm raciocínio e sentimentos. Nem todo autista possui retardo mental, mas sim dificuldades de aprendizagem.

Como é a relação de duas irmãs com autismo?

Andreia 

A minha preocupação inicial de ter duas meninas autistas está, a cada dia que passa, tornando-se menos ameaçadora. Observo muito o comportamento delas, que apresentam autismos bem diferentes. Elas costumam ficar em quartos separados para assistirem seus vídeos preferidos, mas têm momentos em que resolvem brincar juntas, assistir ao mesmo vídeo, desenhar e pintar compartilhando as canetinhas e a mesa. Amo esses momentos e, graças a Deus, têm acontecido diariamente. Elas dormem no mesmo quarto com a minha mãe, que possui 70 anos. Cada uma na sua cama. Elas não conseguem dormir sem um de nós por perto.  Agora, brigam também, como qualquer relacionamento entre irmãos, porém é incrível, não se agridem fisicamente.  

As pessoas estão mais conscientes em relação ao autismo?

Camilla

Vejo uma tímida tentativa de conscientização, mas ainda temos um longo caminho a percorrer. Temos leis recentes de inclusão que tipificam o autismo como deficiência. Isso permite, por exemplo, atendimento preferencial nas filas, o que antes só era permitido para as deficiências mais “conhecidas”. Mas todo esse movimento de pleitear leis e direitos partiram das famílias de autistas.  Não temos políticas públicas de qualidade para apoio de famílias de autistas. O custo do tratamento terapêutico, na rede particular, é elevadíssimo, e os planos de saúde não reembolsam as terapias na sua totalidade, cabendo às famílias entrar com ações para conseguir o reembolso devido.  O tratamento pelo SUS também é precário, além de demorar meses até que a família consiga ser direcionada para um tratamento. Isso tudo prejudica a evolução da criança, pois o ideal é a intervenção mais precoce possível.  A sociedade, de uma forma geral, ainda está engatinhando para uma conscientização plena. Falta muita informação e a consequência disso é justamente a falta de políticas públicas de qualidade; de governantes que apoiem a causa; de uma sociedade realmente engajada em mudar esse cenário. É humanamente impossível que as famílias de autistas enfrentem tudo isso sozinhas. 

Andreia

De uns anos para cá, as pessoas começaram a, pelo menos, saber que o autismo existe. Marcos Mion, com seu filho Romeo, é um expoente na causa do autismo e representa muito bem as famílias azuis. Quando as celebridades falam abertamente sobre a sua vida diária com seus autistas, ajudam toda a comunidade. Levam as nossas necessidades ao conhecimento das autoridades. Imagine só: o presidente jamais receberia no palácio, uma mãe como eu, moradora de Belford Roxo. Mas ele recebeu o Mion e aceitou, em 2019, modificar o Censo para incluir informações necessárias sobre os autistas. Toda a comunidade autista estava ansiosa por isso. As pessoas precisam saber que o autismo não escolhe classe social. Espero que mais e mais pessoas revelem que convivem com autistas, levem seus filhos para os locais públicos.  Já passei por situações dificílimas com minhas filhas em locais públicos, mas sempre encontrei pelo menos uma pessoa disposta a me ajudar. Acho que estamos no caminho certo para uma maior conscientização.

Como é a relação da escola com uma criança com autismo?

Camilla Eu costumo dizer que os pais de autistas não escolhem a escola, mas é a escola que escolhe nossos filhos. Pouquíssimas escolas estão dispostas a aceitar, porque a inclusão exige uma série de adaptações curriculares que nem todas estão dispostas a enfrentar.  Atualmente, moramos na Cidade do México e meu filho estuda em uma escola que o aceitou e aceita minhas demandas, mas diria que ainda assim a inclusão é falha. Falta muito preparo do corpo docente em geral. Não existe, nem na faculdade de pedagogia e nem na de psicologia, uma matéria dentro da grade curricular regular sobre autismo.  O que eu fiz foi contratar uma terapeuta com boa formação que treinou o corpo docente que trabalha com meu filho. Mas é um trabalho exaustivo e que não deveria caber às famílias, até porque poucas podem arcar com isso.

Andreia

Em 2015, conseguimos matricular as meninas em uma escola pública da rede municipal de São João de Meriti que é referência em transtorno do espectro do autismo (TEA), mas que também oferece classes regulares para os três primeiros anos da educação fundamental. Minhas filhas continuam estudando lá. Nesse período de distanciamento social, a equipe pedagógica tem fornecido atividades diárias para tentarmos realizar em casa. Eles estão nos orientando por meio de grupos no Facebook e WhatsApp. A equipe realiza um trabalho que envolve muito a família. A criança fica no máximo três horas na escola, as demais 21 horas são de responsabilidade da família. Então, não há dúvida da importância de uma família unida e esforçada. Educar crianças com autismo é um desafio constante. Em 2017 busquei também ajuda no CAPSi (Centro de Atendimento Psicossocial Infantil), que pertence ao SUS, e possui uma equipe multidisciplinar (psicopedagogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos, musicoterapeutas, fonoaudiólogos e psiquiatras). O CAPSi tem fornecido, além do atendimento semanal de uma hora de atividades em grupo para as crianças, apoio e orientação para a família, principalmente sobre os direitos dos autistas. Gosto muito de ler os textos escritos pelos autistas já adultos, que conseguem descrever o autismo da maneira verdadeira, pois quando o autista consegue verbalizar o que sente, nós passamos a entendê-los melhor! Entre esses autistas, destaco Temple Grandim e Carly Fleischmann.

Qual a sua mensagem para mães que acabaram de receber diagnóstico do filho

Camilla

Primeiro de tudo, calma. Encontre um médico de sua confiança para te ajudar a orquestrar o corpo terapêutico que vai cuidar do seu filho. Dê tempo ao tempo. O processo de evolução é lento e a sua ansiedade não vai ajudar nesse momento. Cuide da sua saúde mental e física. Se não tiver condições financeiras, tire meia hora do seu dia para uma caminhada, converse com pessoas com as quais você se sinta confortável para desabafar sem filtro, sem precisar medir palavras. Não julgue seus sentimentos e preconceitos. Você também está passando por um processo de transformação e deve respeitar seu momento.  Não é fácil, eu sei disso. Mas, entenda, você não está sozinha.  Quanto ao tratamento, você será apresentada a um leque de opções, nem todas elas sérias. Muitos charlatões disfarçados de profissionais tentarão te vender milagres. Por favor, desconfie sempre que te apresentarem soluções fáceis e procure apoio no médico que você confie. E, sempre, siga seu coração.  

Andreia

O diagnóstico de autismo não é uma sentença de morte. Vivam o período de luto, mas tenham certeza que essa criança tem muito a lhes ensinar. Desconstrua todas as suas expectativas e viva cada dia dessa nova jornada. Os autistas aprendem, porém temos que estar dispostos a repetir quantas vezes forem necessárias. Confiem em Deus. Se for uma família de ateus, acredito que agora, vocês serão apresentados a Ele por seus filhos. Minhas filhas me aproximaram mais de Deus.

Qual a sua mensagem para mães de crianças típicas 

Camilla

Sempre que me perguntam como abordar o assunto autismo com uma criança típica eu digo para serem sinceras, buscar não esconder nada da criança e dar toda a informação possível dentro do limite de capacidade de compreensão e de acordo com a idade da criança. A informação é sempre o melhor caminho. Nunca esconder, nunca desviar o olhar. Explicar que o amigo é diferente e que tem algumas dificuldades, mas que ele é capaz de brincar do jeito dele e incentivar, na medida do possível, que seu filho se aproxime do amigo. Mostrar que ser diferente é normal.  Em relação às mães de crianças típicas, quando perceberem que existe alguma criança com deficiência no ambiente do filho típico, tente se aproximar da mãe ou cuidador da criança para entender do que ela gosta de brincar, de como seu filho pode interagir com a criança atípica, se seria legal marcar uma tarde de brincadeiras em casa, coisas do gênero. Atitudes como essas acolhem, incluem…  Acredito fortemente que o convívio desde pequeno com crianças diversas só tem a acrescentar para as crianças típicas. Elas aprendem desde cedo noções de respeito, empatia, generosidade e, principalmente, o amor altruísta: que ama por amar, sem esperar nada em troca. Numa sociedade cada vez mais egoísta, esses seriam grandes valores para ensinarmos àqueles que serão a sociedade do futuro. Uma vez ouvi que, para mudar a sociedade e tornar o mundo melhor, devemos educar nossos filhos, e não poderia ser mais verdade. Autismo - Pedro com a irmã Bia

Andreia

Não tenham medo de crianças que apresentam qualquer tipo de diversidade. Permitam que seus filhos convivam com as pessoas sem discriminá-las. As crianças nascem boas, e dependem da orientação dos pais para fazerem o bem a todos. Conviver com diferenças é um grande aprendizado. Infelizmente, no caso de autistas e deficientes mentais, o preconceito que vivenciamos é elevado ao quadrado. Já tentaram se colocar no lugar de uma mãe atípica? Cabe a cada família querer fazer o bem a toda humanidade.

Considerações finais 

Se você gostou da matéria e quer saber mais sobre o tema, ou até mesmo acompanhar o desenvolvimento dessas duas mães incríveis e seus filhos, então siga os perfis delas. Para seguir a camila, clique aqui. Para seguir a Andreia, clique aqui. Ah, não esqueça de compartilhar esse texto com aqueles que você acredita que vão gostar de ler mais sobre o autismo.  

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